A partir de este año, cada 7 de septiembre se conmemorará como el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, fecha que busca visibilizar esta enfermedad poco frecuente, y que en el Valle de Elqui son dos personas quienes la padecen: Elian Flores de 5 años y Paloma Aguirre de 14.
En este contexto, el rostro de Gabriela Mistral que mira al cielo en plaza central de la ciudad de Vicuña se tiñó de rojo este pasado sábado. Una manera simbólica de darle voz a quienes tienen Duchenne y a todas sus familias. Actividad organizada por la Oficina Municipal de la Discapacidad y Gestión Inclusiva, que contó con la presencia del alcalde Rafael Vera Castillo, de familias que se relacionan con la enfermedad y representantes de la comunidad.
Iniciativa valorada por las y los presentes, ya que, es enfermedad cada vez más conocida en el país y, también, en la comuna. Sin ir más lejos, en el valle de Elqui se está realizando una campaña por Elian Flores que al 31 de agosto pasado, ya logró reunir $38 millones.
“Es algo muy lindo, muy emocionante lo que se está haciendo por todos los niños Duchenne en todo nuestro país (…) ya no es una enfermedad tan invisible como lo era hace un tiempo” manifestó Yicel Rojas Argandoña, mamá de Elian.
En la misma línea, Nidia Cortés Esquivel, madre Paloma, comentó “encuentro súper bueno que estén apoyando a Elian y a Paloma porque así se dan a conocer estas enfermedades que para todos es muy difícil, muy complicado como familia”.
Por su parte, el alcalde Rafael Vera Castillo, expresó que “muchas veces, nuestras familias luchan solas, y ante eso, lo único que podemos decir es que acá hay un mundo de gente muy solidaria (…) es un paso con este día nacional porque significa que las autoridades están entendiendo que tenemos un problema que enfrentar, por eso nos hemos reunidos hoy en la noche, con globos y luces rojas para plantearle al mundo que debemos estar todos unidos”.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una extraña enfermedad neuromuscular de carácter hereditario que suele manifestarse en hombres durante la infancia, condición que afecta a los músculos, los que van perdiendo fuerza progresivamente. Acciones cotidianas como correr, saltar o subir escalones puede ser casi imposible con el pasar de los años.
En los últimos meses, la DMD fue muy visibilizada por casos como el de Tomás Ross, en que su madre caminó de Chiloé a Santiago para reunir los $3500 millones, y el de Dante Jara, esta vez, por la caminata de su padre desde Arica hasta la capital del país. Situación similar a la del pequeño Elian, que
Cabe destacar que el Día Mundial Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne se determinó el 2023 para que se conmemorará a partir de este año. En Chile, se presentó un proyecto de ley para que se establezca el mismo 7 de septiembre como día nacional, el que ya fue aprobado por la cámara de diputados y diputadas.
