Este domingo 21 de marzo se celebra el “Día Internacional de las personas con Síndrome de Down”, emotiva fecha en la cual se rememoran los valiosos cambios que en los últimos años han permitido mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, y reflexionar sobre las nuevas metas a alcanzar.
El Síndrome de Down implica en las personas un desarrollo diferenciado que lleva consigo la aparición de determinadas características físicas, y una disminución de la capacidad mental que varía en cada individuo. Esto se debe biológicamente a un exceso del material genético correspondiente al par cromosómico 21, conocido como trisomía 21, lo que conlleva a la presencia de 47 cromosomas.
En la ciudad de Antofagasta existe desde el año 2006 la Agrupación de Padres de Niños con Síndrome de Down “Color Esperanza”, entidad sin fines de lucro que desde su fundación se ha dedicado a generar servicios, programas y nuevas oportunidades que respondan a las fortalezas y necesidades de los niños y la de sus familias, su integración a la sociedad, el reconocimiento de sus derechos y el mejoramiento de su calidad de vida.
Esta agrupación, que recibió en el año 2008 el premio del Concurso “Chile somos tod@s” de la División de Organizaciones Sociales del Gobierno de Chile, mediante la iniciativa “Logrando autonomía en niñas y niños con Síndrome de Down”, cuenta con un Centro de estimulación temprana que atiende a pequeños que van desde los 3 meses hasta los 9 años.
El Centro está ubicado en la Avenida Pedro Aguirre Cerda N° 8413, y su materialización se logró gracias a recursos aportados por el Concejo Municipal y su implementación y equipamiento se realizó a través de proyectos presentados a diversos fondos concursables de empresas privadas y organismos públicos, entre los que destaca FONADIS con el Concurso Nacional de Estrategias Inclusivas.
El Síndrome de Down a través del tiempo
Hace algunas décadas los niños con Síndrome de Down morían a temprana edad, como consecuencia del desconocimiento o desatención de sus cardiopatías, que incluso llevó a señalar que no existían adultos con Down. Hoy en día, es claro que el Síndrome de Down en sí mismo no es una enfermedad sino una condición de vida, y que mediante una adecuada labor preventiva se puede evitar o manejar oportuna y exitosamente las implicaciones de salud, ligadas más frecuentemente a esta condición.
Años atrás casi ningún niño con Down accedía a programas de estimulación temprana, tanto por la falta de oportunidades o bien porque se consideraba que no valía la pena. Hoy en día los estudios a nivel mundial son claros en manifestar que la intervención en los primeros años de vida del niño es fundamental, pues permite alcanzar niveles de desarrollo que se consideraban fuera de su alcance anteriormente.
Tampoco se pensaba que los niños con Síndrome de Down pudieran estudiar, por lo que la gran mayoría permanecía toda su vida en sus hogares sin oportunidades de aprendizaje, socialización o desarrollo. Si bien esta situación lamentablemente aún se presenta para muchos niños, especialmente aquellos que viven en países menos desarrollados o zonas marginadas, en nuestro país actualmente muchos de ellos han accedido no solamente a opciones educativas, sino a la educación formal.
La vida social de los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down también ha cambiado. Hoy en día se reconoce y se respeta su derecho y su capacidad para ser parte fundamental de su familia y de su entorno, para tener amigos, novia, parejas estables, y desarrollar una vida afectiva como la de cualquier otra persona. Además, los adultos han entrado a participar del mercado laboral, desempeñando diferentes ocupaciones que les permiten aportar a la sociedad, sentirse útiles y llevar una vida más independiente y autónoma.
