“Se me cayó el mundo cuando me dijeron que padecía asma severo crónico. He estado cuatro veces intubada, con respiración mecánica, tres veces por paro respiratorio y una por paro cardiaco, a causa de las crisis que me dan por asma. Lavarme el pelo o abrocharme los zapatos para nosotros es muy complejo”, señala Gloria Salinas, una persona de 35 años que fue diagnosticada con esta enfermedad.
Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial del Asma, que se considera afecta a 235 millones de pacientes en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)1.
En Chile, “se estima que 10% de la población padece asma, aproximadamente un millón ochocientas mil personas. De ellas, 3% presentaría asma grave”, expresa la Dra. Patricia Fernández, médica especialista en enfermedades respiratorias del Instituto Nacional del Tórax.
De acuerdo con la OMS, el asma es una enfermedad crónica que se caracteriza por ataques recurrentes de falta de aire o disnea y sonidos al respirar o sibilancias, que varían en severidad y frecuencia de una persona a otra. Los síntomas pueden presentarse varias veces al día o a la semana, y en algunas personas se agravan durante la actividad física o por la noche1.
Específicamente, el asma severo es la forma de asma más grave y potencialmente mortal. La mayoría de las personas con asma pueden controlar bien sus síntomas con los medicamentos habituales, como un inhalador preventivo y un inhalador de alivio. Sin embargo, alguien con asma severo tiene dificultades para controlar sus síntomas, incluso con dosis altas de medicamentos inhalados2.
Actualmente, los medicamentos para el asma están cubiertos en las Garantías Explícitas en Salud (GES), “con inhaladores de corticoides y broncodilatadores, pero para algunos pacientes con asma severo se requiere agregar otro tipo de medicamentos, llamados biológicos, que podrían cambiarles la vida, según la experiencia que tenemos en el Instituto Nacional del Tórax: de una persona que está totalmente invalidada, que camina muy lentamente, que no puede levantar peso, hacer aseo, salir, subir escaleras, andar en metro, a un paciente que puede trabajar y realizar sus actividades de forma casi normal. De la historia de vida de nuestros pacientes tratados con medicación biológica en el Instituto Nacional del Tórax, recuerdo aquel paciente de 30 años que casi no había tomado en brazos a su hijo de 6 años y ahora juega fútbol con él. Estamos trabajando para que estos medicamentos que son reconocidamente efectivos sean aprobados en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto”.
La lucha por respirar cada día
Claudia Fuentes es la presidenta de la Fundación Chile Asma, la cual se creó recientemente para visibilizar el asma severo en el país. “Es una enfermedad muy limitante. No podía compartir los mismos gustos con mis amigos, como andar en bicicleta, ir al cerro o bailar. Me cuesta mucho caminar, dos cuadras es mucho para mí. Nosotros podemos ser personas productivas si el asma severo está bien diagnosticado y tratado”.
Por esta razón, actualmente se encuentran luchando para que los medicamentos para esta patología sean considerados en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, los cuales pueden costar “aproximadamente 1.100.000 pesos mensuales, cuando yo recibo una jubilación de 140 mil pesos. Yo necesito y quiero trabajar. Podemos ser un aporte, pero cuando no tengo el medicamento me cuesta hablar, hacer las actividades cotidianas como lavarme el pelo, acomodar la cama, caminar en un supermercado; la actividad se reduce a nada. Se nos agota el tiempo”.
