egún un informe emitido por el Ministerio de Salud en enero de este año, el cáncer alcanzó la tasa de mortalidad más alta durante el transcurso de los últimos 10 años. Asimismo, un estudio que fue elaborado por la Universidad de Harvard proyectó al menos 3 mil 500 fallecimientos en cinco tipos de cánceres en Chile entre 2022 y 2021. Lo último, principalmente por dos razones: el retraso de los diagnósticos y el acceso oportuno a los tratamientos.
Un diagnóstico de cáncer marca un antes y un después en la vida de una persona y cambia por completo la forma de concebir la realidad del propio paciente y la de sus familiares y amigos. De tal modo que los complejos cambios en los sentimientos y el estilo de vida del individuo y su entorno pueden volverse tan abrumadores que comprender las etapas y sensaciones que van a atravesar se convierte en algo indispensable.
Tener un entendimiento de todo el proceso —desde el diagnóstico, tratamiento, como el momento de curación, en muchos casos— puede ayudar tanto a los propios pacientes, como a las empresas que han desarrollado estos tratamientos y enfrentan el reto de transmitir adecuadamente el valor de la innovación, así como profesionales de la salud o gobiernos, que deben tomar medidas y forjar acuerdos y medidas que hagan la diferencia.
Los 6 sentimientos más comunes que rodean al paciente diagnosticado por cáncer:
Tristeza: ¿Es mi diagnóstico una sentencia de muerte?
Según el Instituto Nacional del Cáncer la depresión afecta a una proporción de entre un 15% a 25% de los pacientes con esta enfermedad en las primeras semanas tras el diagnóstico de cáncer. De ahí, la importancia de fomentar la conversación sobre nuevas terapias y alternativas disponibles mediante comunicación clara y consistente que acerque la esperanza de la innovación a los pacientes y sus médicos.
Primero, demostrando al propio paciente confuso y sus familiares la evidencia científica. Después, generando espacios donde puedan compartir este conocimiento con las comunidades médica y científica, grupos de pacientes, pagadores y tomadores de decisión, además de los medios de comunicación. Todo esto, para generar consenso sobre el valor terapéutico y determinar el tipo de tratamiento que convenga para cada caso particular y borrar el sentimiento de miedo y desconsuelo inicial.
Frustración : ¿Tengo acceso a cuidados y medicamentos adecuados?
Enfrentar las grandes barreras de acceso es uno de los desafíos actuales más relevantes entre entidades y países que usan planteamientos de precio en lugar de valor o comparando los costos relativos con los beneficios de diferentes intervenciones en salud, en vez de emplear nuevas perspectivas más integrales y específicas de evaluación como costo-utilidad, cuyo propósito es medir los beneficios de acuerdo con las necesidades de los pacientes reconocidas por sus médicos y de acuerdo al estado de salud. Expertos en fármaco-economía recomiendan replantear la forma en la que se evalúan los recursos dedicados para la salud, creando una narrativa para destacar el valor de invertir en innovación que logre mejorar la calidad de vida o salvar la vida de millones de personas alrededor del mundo.
Solo de esta forma podremos derribar las barreras de acceso y apoyar al paciente en un momento de adaptación tanto a sus cambios corporales, como emocionales, su rutina y vida social para que se reconozca frente al espejo y retome fuerzas para evitar que las dificultades afecten a su estado de ánimo y salud en general.
3. Confusión: Falta de entendimiento y desinformación
Aunque la persona tenga designado un tratamiento y un doctor, en ocasiones no puede evitar perderse en páginas de autoayuda, webs sobre estadísticas de supervivencia de su propia dolencia, tratamientos alternativos o grupos de personas en redes sociales que comparten su experiencia. El sentimiento de curiosidad y búsqueda de una solución más rápida puede llevar a aturdir siendo difícil diferenciar los bulos de la realidad en torno a potenciales tratamientos ante tumores cancerígenos.
La verdad es difícil de reconocer e implica muchos conceptos técnicos, y la mentira es mucho más fácil de expandir, como suele expandirse el cáncer en el cuerpo. Por esto, las fuentes confiables como las iniciativas como la de la UNESCO, que ofrece tips para enfrentar la desinformación o el Instituto Nacional del Cáncer, mostrando recursos fidedignos para que los proveedores de atención médica, los educadores y los miembros de la comunidad comprendan, identifiquen y detengan la propagación de la desinformación sobre la salud en sus comunidades, son indispensables y deberían ser una práctica generalizada para todos los involucrados en la lucha contra el cáncer y, en consecuencia, tener una sociedad más sana y un sistema de salud que responda a las necesidades de los pacientes.
4. Impotencia: ¿Solo contra el mundo?
Las personas con cáncer se sienten a menudo solas o distanciadas de los demás dado que es difícil abordar el tema del cáncer con amigos o familiares o no pueden participar en los pasatiempos y en las actividades que solían disfrutar. Además, se encuentran en una situación en la que necesitan de mucha ayuda externa o sienten que dependen de los demás.
Para alejar al paciente de esta sensación de impotencia y tenerlo mejor informado, se requiere un nuevo modelo de relacionamiento para una mejor toma de decisiones con quienes desarrollan políticas públicas en salud identificando su rol y relevancia en el ecosistema del sector, así como las necesidades específicas y que permitan una narrativa diferenciada para impactar a cada audiencia y se logre una evaluación más justa de las nuevas tecnologías para la salud en beneficio de los pacientes. El impacto de un buen relacionamiento generará actitudes positivas que sin duda beneficiarán a la salud pública global.
5. Lucha: Alzando la voz contra el cáncer JUNTOS
Ser un paciente con cáncer después de la pandemia dista mucho de cómo se solía vivir esta enfermedad en el pasado. Durante la COVID-19, los ciudadanos se unieron de una forma inédita para apoyarse mutuamente y formar comunidad alrededor de los más vulnerables además de para exigir más acción tanto a los gobiernos como a las empresas.
Esta tendencia de comunitarismo ha llegado para quedarse y puede beneficiar a este colectivo de pacientes que, ahora más que nunca, se sienten fuertes para alertar sobre la necesidad de una educación más completa y generar campañas de grassroots o lo que es lo mismo, el derecho de las comunidades a unirse e influir en los asuntos que les afectan en su día a día.
En otras palabras, cada vez son más los defensores de nuevos tratamientos contra el cáncer y de construir un sistema de salud igualitario y justo con el objetivo de avanzar poco a poco hacia el desafío final: tener acceso a nuevas terapias e información sobre los avances científicos. Un nuevo paradigma que abre un espacio para las asociaciones de pacientes a sumarse a esta movilización, tanto a través de estrategias de movilización que inspiren un cambio positivo hacia un sistema de salud más equitativo con acceso a servicios médicos, medicamentos e información.
6. Esperanza y Optimismo : mayor investigación, nuevos medicamentos, nuevos canales
Una vez que las personas aceptan que tienen cáncer y luchan por combatirlo, a menudo sienten esperanza y optimismo. Hay muchas razones para dejarse llevar por esta sensación: millones de personas que han tenido cáncer están vivas hoy en día, sus posibilidades de vivir con cáncer y de sobrevivir al cáncer, son mejores ahora que nunca y las personas con esta dolencia pueden llevar vidas activas, aun durante el tratamiento.
Pero los motivos de optimismo no acaban ahí: los avances en el tratamiento y el diagnóstico de muchos tipos de cáncer progresan debido a que los ensayos clínicos, especialmente con inmunoterapias, están aumentando y desarrollando muchos fármacos para combinar terapias, siendo muchas las compañías que han invertido años en el desarrollo de vacunas enfocadas a las células cancerosas y siguen investigando sobre cómo enfocarse en los tipos de cánceres específicos.
Por otro lado, las nuevas tecnologías representan una gran oportunidad para que las empresas farmacéuticas puedan vincularse mejor con sus audiencias. Ahora es posible, gracias a expertos en Data Driven Marketing, construir un modelo metodológico para trazar un primer nivel de audiencias a partir de su comportamiento digital y definir un comportamiento social que será muy útil en el diseño y entrega de materiales de comunicación de alto impacto y que pueden tener un gran alcance y mayor penetración de los mensajes.
Una mirada hacia el futuro: ofreciendo una respuesta conjunta
Sin duda la industria farmacéutica se está esforzando en realizar grandes inversiones en investigación y desarrollo de tratamientos innovadores para luchar contra esta enfermedad que nos roba vida, sin embargo, existen aún desigualdades y retrasos en la adopción de la innovación en perjuicio de miles de pacientes.
Por tanto, si queremos atajar este problema persistente, el impulso de las alianzas público privadas para ofrecer una respuesta conjunta y mejorar los esfuerzos para controlar el cáncer deben ser determinantes y cada uno tiene que hacer su parte: desde los pacientes — siendo más cuidadosos con su tratamiento y partícipes en las exigencias que demandan a los gobiernos—, a las compañías farmacéuticas — priorizando nuevos tratamientos y alternativas como la terapia dirigida, inmunoterapia o medicina personalizada— así como los responsables de formular políticas en los gobiernos— poniendo el foco en el valor y beneficio para la vida del paciente en lugar de sólo evaluar el precio.
Solo de esta forma, honraremos a todos aquellos pacientes de cáncer que han tenido que atravesar este proceso con una tenacidad, capacidad de lucha y valentía remarcable.
